se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Die Haarzell-Leukämie ist eine seltene Form der Leukämie. Aufgrund ihrer Entstehung und dem Verlauf der Erkrankung gehört sie zu den indolenten, niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen und wird in die klassische Haarzell-Leukämie (HZL) und die Haarzell-Leukämie-Variante (HZL-V) unterteilt. Bevor eine Haarzell-Leukämie medizinisch auffällig wird, vergehen oft viele Jahre. Die Patienten haben meist gar keine oder nur wenige Beschwerden wie Abgeschlagenheit, geringe Leistungsfähigkeit, schnelle Erschöpfung und häufige Infektionen. Die Diagnose ist deshalb oft ein Zufallsbefund im Rahmen einer Routineuntersuchung. Heute wird mit der modernen Chemo- (Immuno-)therapie in den meisten Fällen eine normale Lebenserwartung erreicht, die Krankheit ist aber weiterhin nicht heilbar. Die Erkrankung tritt bei rund drei unter 100.000 Menschen auf.

Die Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. ist derzeit die einzige Patienteninitiative speziell für diese seltene Erkrankung in Europa. Die Selbsthilfegruppe trifft sich seit 1992 einmal jährlich in Goslar (der Verein wurde 2001 gegründet) und besteht derzeit aus über 400 Mitgliedern und Ansprechpartnern, welche über das gesamte Bundesgebiet verteilt sind. Schwerpunkte der Tagungen sind die Vorträge der HZL-Spezialisten, der Patientenaustausch und ein Gesprächskreis für Angehörige. 2010 hat die Selbsthilfegruppe mit den Gesellschaften für Hämatologie und Onkologie in Deutschland, Österreich und der Schweiz eine patientenverständliche Empfehlung für die Diagnostik und Therapie der HZL erarbeitet. Daneben gibt es u.a. eine Patientenbroschüre, eine Mitgliederzeitung, ein Forum und Veröffentlichungen von Vorträgen.